Про Cdh international
CDH International: Провідна благодійна організація з вродженої діафрагмальної грижі
CDH International є найстарішою, найбільшою та провідною благодійною організацією у світі з питань вродженої діафрагмальної грижі (CDH). Наша місія, заснована в 1995 році, полягає в тому, щоб допомагати сім’ям дітей, які народилися з ХРН, надаючи послуги підтримки, сприяючи дослідженням і підвищуючи обізнаність.
Вроджена діафрагмальна грижа — це рідкісний вроджений дефект, який вражає приблизно 1 з кожні 2500 немовлят. Це відбувається, коли діафрагма не може повністю сформуватися під час внутрішньоутробного розвитку. Це призводить до отвору в діафрагмі, який дозволяє органам черевної порожнини переміщатися в грудну порожнину і стискати легені. CDH може спричинити важкий респіраторний дистрес та інші небезпечні для життя ускладнення.
У CDH International ми розуміємо, наскільки це може бути приголомшливо для сімей, які отримують діагноз CDH. Ось чому ми пропонуємо ряд послуг підтримки, щоб допомогти їм пройти цей важкий шлях. Наша команда волонтерів включає батьків, які пережили подібний досвід і можуть надати емоційну підтримку та практичні поради.
Ми також надаємо фінансову допомогу сім'ям, які потребують допомоги для покриття медичних витрат, пов'язаних з лікуванням їхньої дитини в CDH. Ми віримо, що жодна сім’я не повинна вибирати між наданням своїй дитині життєво необхідної допомоги чи заборгованістю.
Окрім безпосередньої підтримки сімей пацієнтів, ми прагнемо просувати дослідження CDH. Ми фінансуємо гранти для вчених, які вивчають цей стан, щоб вони могли розробити нові методи лікування та покращити результати для пацієнтів.
Одним із наших найважливіших внесків було створення Реєстру пацієнтів CDH – міжнародної бази даних, яка збирає інформацію про пацієнтів із CDH з усього світу. Цей реєстр допомагає дослідникам краще зрозуміти цей стан, визначаючи шаблони в даних пацієнтів.
У CDHI ми пишаємося тим, що наша низова спільнота підвищує обізнаність про вроджену діафрагмальну грижу в усьому світі за допомогою різноманітних кампаній, таких як Всесвітній день поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу, який проводиться щороку 19 квітня. Ми віримо, що, підвищуючи обізнаність, ми можемо допомогти більшій кількості сімей отримати необхідну підтримку та покращити результати для пацієнтів CDH.
Підсумовуючи, CDH International є життєво важливим ресурсом для сімей, які постраждали від вродженої діафрагмальної грижі. Наша відданість наданню послуг підтримки, сприянню дослідженням і підвищенню обізнаності зробила нас провідною благодійною організацією в цій галузі. Якщо ви або хтось із ваших знайомих постраждали від CDH, зверніться до нас за допомогою та підтримкою. Разом ми можемо змінити життя цих дорогоцінних дітей та їхніх родин.
Перекладено