Про Dystonia medical research foundation
Фонд медичних досліджень дистонії: просування досліджень дистонії для лікування
Дистонія - це неврологічний руховий розлад, яким страждають мільйони людей у всьому світі. Це викликає мимовільні скорочення м’язів, що призводить до скручувань і повторюваних рухів або ненормальних поз. Захворювання може вражати будь-яку частину тіла, включаючи шию, обличчя, очі, кінцівки та тулуб. Дистонія може бути болючою та інвалідною, що ускладнює пацієнтам виконання повсякденних дій, таких як ходьба, письмо або розмова.
Фонд медичних досліджень дистонії (DMRF) — це некомерційна організація, яка займається просуванням досліджень дистонії для отримання більшої кількості методів лікування та, зрештою, лікування. Заснована в 1976 році Семюелем А. Франкелем і Шелдоном С. Германом, DMRF була в авангарді досліджень дистонії вже понад чотири десятиліття.
DMRF має три завдання: фінансувати інноваційні дослідницькі проекти, спрямовані на розуміння причин дистонії та розробку нових методів лікування; підвищити обізнаність про дистонію серед медичних працівників, політиків та широкої громадськості; а також надавати послуги підтримки для пацієнтів з дистонією та їхніх родин.
дослідження
DMRF фінансує передові дослідницькі проекти, які досліджують різні аспекти біології та лікування дистонії. Фонд підтримує фундаментальні наукові дослідження, спрямовані на виявлення генетичних факторів або факторів навколишнього середовища, які сприяють дистонічним рухам. DMRF також фінансує клінічні випробування, які перевіряють нові ліки або пристрої, призначені для полегшення симптомів або уповільнення прогресування захворювання.
Одним із прикладів досліджень, що фінансуються DMRF, є робота доктора Марка Халлетта щодо терапії глибокою стимуляцією мозку (DBS) для цервікальної дистонії — одного з видів фокальної дистонії, що вражає м’язи шиї — яка показала багатообіцяючі результати щодо зменшення тяжкості симптомів у деяких пацієнтів, які не відповіли належним чином. достатньо інших методів лікування, таких як ін’єкції ботулінічного токсину.
обізнаність
DMRF невпинно працює над підвищенням обізнаності про дистонію серед медичних працівників, а також політиків на місцевому рівні штату через посадових осіб федерального уряду, щоб вони могли краще зрозуміти вплив цього складного розладу на життя людей, а також пропагувати політику підтримки тих, хто ним постраждав!
Фонд також співпрацює з групами захисту прав пацієнтів у всьому світі, які поділяють його місію, надаючи навчальні матеріали, такі як брошури, що пояснюють, що відомо про різні типи/прояви/форми тощо, організовуючи вебінари за участю експертів, які обговорюють поточні тенденції/результати досліджень, пов’язані саме з розумінням як найкраще ми можемо лікувати/керувати цими умовами, рухаючись вперед у наступні роки разом!
Служби підтримки
DMRF надає послуги підтримки для пацієнтів із усіма формами/типами/проявами тощо, включно з тими, хто проживає за межами Північної Америки, де може бути обмежений доступ/ресурси на місцевому рівні або через відсутність фінансування/підтримки з боку урядів/некомерційних організацій, АБО просто тому, що вони не знають, які існують варіанти, крім традиційних постачальників медичної допомоги!
Фонд пропонує онлайн-ресурси, такі як форуми, де люди можуть спілкуватися з іншими, хто має подібний досвід життя з цією хворобою, обмінюючись порадами/підказками/порадами тощо, а також інформацією про клінічні випробування, що проводяться у всьому світі, щоб кожен залишався в курсі останніх подій/ лікування також тестується сьогодні завтра!
Висновок
Підсумовуючи, DMRF відіграє важливу роль у просуванні нашого розуміння цього виснажливого стану, одночасно працюючи над пошуком більш ефективних методів лікування/ліків. Завдяки зусиллям з фінансування, які підтримують інноваційні наукові дослідження, спрямовані на виявлення основних механізмів, що спричиняють різні форми/типи/прояви тощо, підвищення обізнаності серед медичних працівників/політики щодо впливу на життя людей, які щодня страждають від цих захворювань у всьому світі, а також надання життєво важливих допоміжних послуг приносячи безпосередню користь тим, хто найбільше постраждав від них самих/сімей/опікунів тощо, ми сподіваємося, що незабаром ми побачимо значний прогрес у покращенні результатів якості життя загалом у всьому спектрі, починаючи з легких та важких випадків!
Перекладено
dystonia-foundation.org
