Про Familiescn2a foundation
Familiescn2a Foundation: розширення прав і можливостей сімей, які страждають від рідкісних форм епілепсії та аутизму
Familiescn2a Foundation — некомерційна організація, заснована батьками дітей, у яких діагностовано рідкісні форми епілепсії та аутизму внаслідок зміни гена SCN2A. Фонд має на меті розширити можливості сімей, які постраждали від цих умов, шляхом навчання, адвокації та підтримки.
Епілепсія та аутизм — два неврологічні розлади, які можуть мати значний вплив на життя постраждалих. Епілепсія характеризується повторними нападами, тоді як аутизм є розладом розвитку, який впливає на соціальну взаємодію, спілкування та поведінку. Обидва захворювання можуть бути спричинені генетичними мутаціями, включаючи зміни в гені SCN2A.
Фонд Familiescn2a був створений для надання ресурсів сім’ям, які мають справу з цими рідкісними формами епілепсії та аутизму. Фонд пропонує навчальні матеріали про захворювання, включаючи інформацію про діагнози, варіанти лікування та наукові розробки. Вони також надають послуги з адвокації, щоб допомогти сім’ям орієнтуватися в системі охорони здоров’я та отримати належний догляд для своїх близьких.
Окрім освітніх та адвокаційних послуг, Familiescn2a Foundation також надає підтримку сім’ям, які постраждали від цих захворювань. Вони пропонують групи підтримки «рівний-рівному», де сім’ї можуть спілкуватися з іншими, хто переживає подібний досвід. Вони також організовують такі заходи, як сімейні ретрити, де сім’ї можуть зібратися разом у сприятливому середовищі.
Однією з ключових цілей Familiescn2a Foundation є підвищення обізнаності про ці рідкісні форми епілепсії та аутизму. Підвищуючи обізнаність громадськості про ці захворювання, вони сподіваються зменшити стигматизацію навколо них, одночасно сприяючи розумінню серед постачальників медичних послуг.
Familiescn2a Foundation покладається на пожертви окремих осіб і організацій для фінансування своїх програм. Усі пожертви спрямовуються безпосередньо на підтримку їхньої місії: розширення можливостей сімей, уражених рідкісними формами епілепсії та аутизму в результаті змін у гені SCN2A.
Якщо ви чи хтось із ваших знайомих постраждали від цих рідкісних форм епілепсії чи аутизму, фонд Familiescn2a тут, щоб допомогти. Відвідайте їх веб-сайт, щоб дізнатися більше про їхні програми та послуги або зробити пожертву на підтримку їх місії. Разом ми можемо розширити можливості сімей, які постраждали від цих захворювань, і сприяти кращому розумінню цих рідкісних захворювань.
Перекладено