Про Fsh muscular dystrophy society
Товариство м’язової дистрофії FSH: приєднуйтеся до боротьби за лікування м’язової дистрофії FSHD
М'язова дистрофія - це група генетичних захворювань, які спричиняють прогресуючу м'язову слабкість і виснаження. Одним із найпоширеніших типів є фаціо-лопатково-плечова м’язова дистрофія (FSHD), яка вражає приблизно 1 з 8000 людей у всьому світі. FSHD в основному впливає на м’язи обличчя, плечей і верхньої частини рук, але також може залучати інші м’язи, наприклад м’язи ніг і тулуба.
Товариство м’язової дистрофії FSH – це некомерційна організація, яка займається пошуком ліків від м’язової дистрофії FSHD. Наша місія, заснована пацієнтами та сім’ями, уражених цією виснажливою хворобою, полягає в тому, щоб підвищити обізнаність про FSHD, підтримати дослідницькі зусилля з пошуку ефективних методів лікування та, зрештою, ліків від цього захворювання.
Якщо у вас або когось із ваших знайомих нещодавно або нещодавно діагностували м’язову дистрофію FSHD, ми заохочуємо вас приєднатися до нашої організації. Є кілька способів, якими ви можете допомогти нам у боротьбі з цією хворобою:
Волонтер: Ми завжди шукаємо волонтерів, які прагнуть змінити життя людей, уражених м’язовою дистрофією FSHD. Незалежно від того, чи це допомога під час одного з наших заходів зі збору коштів, чи поширення інформації про нашу справу в соціальних мережах, є багато способів, якими ви можете пожертвувати своїм часом і талантами.
Приєднуйтесь: ставши членом Товариства м’язової дистрофії FSH, ви отримаєте доступ до цінних ресурсів, таких як навчальні матеріали про життя з м’язовою дистрофією FSHD, а також до оновлених досліджень щодо цього захворювання.
Пожертвуйте: ваша фінансова підтримка має вирішальне значення для того, щоб допомогти нам фінансувати дослідницькі зусилля, спрямовані на пошук ефективних методів лікування та, зрештою, ліків від м’язової дистрофії FSHD. Кожна пожертва має значення – незалежно від того, велика чи маленька – тому, будь ласка, зробіть внесок сьогодні.
В основі всього, що ми робимо в Товаристві м’язової дистрофії FSH, лежить наше прагнення покращити життя тих, хто постраждав від цього захворювання. Ми віримо, що завдяки співпраці між пацієнтами, родинами, дослідниками та медичними працівниками ми можемо досягти значного прогресу в пошуку ефективних методів лікування цієї хвороби.
Наша організація тісно співпрацює з провідними дослідниками в усьому світі, які присвячені вивченню різних аспектів біології м’язів, включаючи генетику, клітинну біологію та клінічні випробування нових методів лікування, спрямованих на уповільнення або відновлення пошкодження м’язів, спричинених такими захворюваннями, як м’язова дистрофія FSDH.
Ми також співпрацюємо з іншими групами захисту прав пацієнтів, які зосереджені на рідкісних захворюваннях, таких як наша, щоб ми могли ділитися знаннями про різні захворювання, працюючи разом над досягненням спільних цілей, таких як збільшення можливостей фінансування від державних установ, таких як NIH (Національний інститут охорони здоров’я), який надає гранти на підтримку медичних дослідницькі проекти по всій Америці.
На закінчення,
Якщо ви шукаєте можливість вплинути на життя людей, борючись з одним конкретним типом рідкісного генетичного захворювання під назвою Facioscapulohumeral (FSHD), тоді шукайте не далі, ніж Товариство м’язової дистрофії FSF! У нашій місії сказано все: «Взяти участь у боротьбі за лікування фаціо-лопатково-плечової м’язової дистрофії». З вашою допомогою через волонтерський час і талант; приєднання до програм членства; пожертвувати кошти на медичні дослідницькі проекти, спрямовані на відкриття нових методів лікування, здатних не лише уповільнити, але й повернути назад пошкодження м’язів, спричинене цими захворюваннями – разом ми зможемо досягти великих результатів!
Перекладено