Про Global genes
Глобальні гени: розширення можливостей спільнот рідкісних захворювань
Global Genes – це некомерційна організація, яка спрямована на розширення можливостей спільнот із рідкісними хворобами, надаючи їм необхідну інформацію, ресурси та зв’язки. Організація була заснована в 2008 році Ніколь Бойс, матір’ю, яка втратила доньку від рідкісної хвороби під назвою муковісцидоз. Відтоді Global Genes невтомно працює над підвищенням обізнаності про рідкісні захворювання та наданням підтримки тим, хто ними страждає.
Рідкісні захворювання визначаються як захворювання, які вражають менше ніж 200 000 людей у Сполучених Штатах. Відомо понад 7000 рідкісних захворювань, які вражають приблизно 400 мільйонів людей у всьому світі. Незважаючи на їх поширеність, багато з цих станів залишаються недостатньо вивченими та не мають ефективного лікування. Пацієнти з рідкісними захворюваннями часто стикаються зі значними труднощами в отриманні точних діагнозів і доступі до відповідної медичної допомоги.
Саме тут на допомогу приходить Global Genes. Місія організації полягає в тому, щоб усунути труднощі життя з рідкісною хворобою, надаючи пацієнтам та їхнім сім’ям доступ до інформації про їхній стан, зв’язуючи їх з іншими пацієнтами та групами захисту прав для підтримки, а також відстоюючи політики, які покращують фінансування досліджень і доступ пацієнтів до лікування.
Одним із ключових способів підтримки спільноти рідкісних хвороб Global Genes є програма грантів для пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Ця програма забезпечує фінансування організацій захисту прав пацієнтів у всьому світі, які працюють над проектами, спрямованими на покращення рівня діагностики або розробку нових методів лікування конкретних рідкісних захворювань.
Окрім своєї грантової програми, Global Genes також проводить щорічний саміт захисту прав пацієнтів RARE, який збирає пацієнтів, адвокатів, лідерів галузі, дослідників і політиків з усього світу на три дні навчання, зосередженого на просуванні глобальних зусиль щодо діагностики, лікування, лікування всіх форми генетичних порушень.
Ще одна важлива ініціатива Global Genes – серія RARE Toolkits, яка надає практичні ресурси, розроблені спеціально для пацієнтів із певними типами генетичних захворювань, таких як синдром Альпорта або синдром Елерса-Данлоса (EDS). Ці набори інструментів містять інформацію про критерії діагностики, варіанти лікування, клінічні випробування, оновлення досліджень, поради про те, як найкраще управляти симптомами, а також інші корисні ресурси, як-от програми фінансової допомоги, доступні через різні фонди чи державні установи.
Зобов’язання Global Gene щодо розширення можливостей людей, уражених генетичними розладами, виходять за рамки просто надання освітніх матеріалів, але також включають створення можливостей, де вони можуть об’єднуватися, ділитися досвідом, вчитися один у одного, створюючи мережі підтримки в межах своїх відповідних спільнот через соціальні медіа-платформи, такі як Facebook Twitter Instagram LinkedIn YouTube тощо ..
Організація також налагодила партнерства в багатьох секторах, включаючи академічну галузь, державні установи, постачальників медичних послуг, страхові компанії, благодійні організації тощо. Ця співпраця допомогла просунути дослідницькі зусилля, щоб краще зрозуміти ці складні умови, одночасно підвищуючи обізнаність громадськості про цю групу населення, чиї потреби часто ігноруються. вимагають особливої уваги через рідкість, складність, пов’язану з ефективним лікуванням таких захворювань протягом тривалого часу без відповідних інструкцій, систем підтримки місце може призвести до значного негативного впливу на якість життя як окремих членів родини.
На закінчення,
Робота Global Genes відіграла важливу роль у підвищенні обізнаності про рідкісні захворювання в усьому світі, одночасно підтримуючи постраждалих через освітні ініціативи з адвокації, спрямовані на покращення рівня діагностики, варіантів лікування, загальну якість життя окремих сімей, які вплинули на ці складні захворювання.
Їх відданість справі розширення можливостей людей, які живуть із генетичними розладами, підкреслює важливість співпраці між різними зацікавленими сторонами, залученими до вирішення потреб цієї вразливої групи населення.
Завдяки безперервним зусиллям у партнерстві в багатьох секторах ми можемо сподіватися на більший прогрес у пошуках ліків, кращих стратегій лікування, що в кінцевому підсумку покращить результати для мільйонів людей у всьому світі, які страждають від різних форм спадкових хвороб сьогодні, завтра прийдуть майбутні покоління!
Перекладено
globalgenes.org
