Про International scleroderma network
Міжнародна склеродермічна мережа (ISN) — це некомерційна організація, яка надає виняткові дослідження, підтримку, інформацію та обізнаність про склеродермію в усьому світі. Організація була заснована в 1998 році Шеллі Енсз, у якої самій діагностували склеродермію. Відтоді ISN займається покращенням життя людей, уражених цим рідкісним аутоімунним захворюванням.
Склеродермія - це хронічне захворювання сполучної тканини, яке вражає шкіру та внутрішні органи. Характеризується затвердінням і потовщенням шкіри внаслідок надмірного вироблення колагену. Це може призвести до різних ускладнень, таких як біль у суглобах, проблеми з травленням, пошкодження легенів і ниркова недостатність. Склеродермія може вразити будь-кого незалежно від віку чи статі, але вона частіше зустрічається у жінок, ніж у чоловіків.
Місія ISN полягає в підвищенні обізнаності про склеродермію серед пацієнтів, медичних працівників і широкої громадськості. Вони надають такі цінні ресурси, як навчальні матеріали, групи підтримки та онлайн-форуми, де пацієнти можуть спілкуватися один з одним для емоційної підтримки та обмінюватися досвідом.
Однією з ключових ініціатив ISN є їх дослідницька програма, спрямована на пошук кращих методів лікування склеродермії за допомогою клінічних випробувань і співпраці з провідними дослідниками в усьому світі. Вони також збирають кошти на дослідницькі гранти, які надаються багатообіцяючим проектам, які можуть зробити значний внесок у розуміння цієї складної хвороби.
На додаток до своїх дослідницьких зусиль ISN також надає фінансову допомогу пацієнтам, які потребують допомоги для покриття медичних витрат, пов’язаних із їхнім станом. Вони пропонують гранти на подорожі для пацієнтів, яким потрібно відвідувати медичні прийоми або брати участь у клінічних випробуваннях за межами свого регіону.
Протягом багатьох років Міжнародна мережа зі склеродермії отримала численні нагороди за видатну роботу з підвищення обізнаності про склеродермію в усьому світі. Їх веб-сайт є безцінним центром ресурсів, де відвідувачі можуть отримати доступ до актуальної інформації про різні аспекти цього захворювання, включаючи діагностику, варіанти лікування та стратегії подолання.
Підсумовуючи, Міжнародна мережа зі склеродермії є чудовою некомерційною організацією, яка робить значний вплив на життя людей, уражених склеродермією. Їх відданість дослідженням, підтримка, інформація та обізнаність допомогли незліченній кількості пацієнтів та їхніх сімей впоратися з цією складною хворобою. Якщо ви або хтось із ваших знайомих живете зі склеродермією, ми настійно рекомендуємо відвідати веб-сайт ISN, щоб отримати цінні ресурси та підтримку.
Перекладено