Про ME/CVS-Stichting Nederland
ME/CVS-Stichting Nederland: захист інтересів пацієнтів із ME/CVS
ME/CVS-Stichting Nederland — це некомерційна організація, яка прагне покращити життя людей, які страждають на міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (ME/CFS) у Нідерландах. Фонд був заснований у 1990 році і з тих пір невпинно працює над підвищенням обізнаності про цю виснажливу хворобу, надає підтримку пацієнтам та їхнім сім’ям і виступає за кращі варіанти лікування.
Що таке ME/CFS?
Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (МЕ/СХВ) — це складне хронічне захворювання, яке вражає мільйони людей у всьому світі. Він характеризується сильною втомою, яка не зменшується під час відпочинку, а також іншими симптомами, такими як біль, когнітивні порушення, порушення сну та нездужання після фізичного навантаження. ME/CFS може бути надзвичайно важким і може мати значний вплив на якість життя людини.
Важливість обізнаності
Однією з головних цілей ME/CVS-Stichting Nederland є підвищення обізнаності про ME/CFS серед медичних працівників, політиків та широкої громадськості. Незважаючи на визнання Всесвітньою організацією охорони здоров’я неврологічним захворюванням з 1969 року, багато людей досі не розуміють і не сприймають серйозно вплив, який ME/CFS може мати на життя пацієнтів.
Завдяки різноманітним ініціативам, таким як конференції, семінари та кампанії в ЗМІ, ME/CVS-Stichting Nederland працює над тим, щоб інформувати людей про цю хворобу та її вплив на фізичне здоров’я та психічне благополуччя пацієнтів. Підвищуючи обізнаність про МЕ/СХУ в суспільстві в цілому, ми сподіваємося, що буде проведено більше досліджень для пошуку ефективних методів лікування цього виснажливого стану.
Підтримка пацієнтів
Життя з такою невидимою хворобою, як ME/CFS, може бути неймовірно ізолюючим. Багато пацієнтів борються з почуттям самотності або депресії через нерозуміння їхнього стану оточуючими, які можуть не знати, через що вони проходять щодня.
Допомогти подолати почуття ізоляції серед хворих на цю хворобу; Фонд надає групи підтримки, де люди, які живуть у подібних умовах, регулярно збираються онлайн або офлайн залежно від своїх уподобань; надання емоційної підтримки, обмін досвідом і знаннями щодо механізмів подолання, що допомагає їм почуватися менш самотніми у важкі часи.
Зусилля з адвокації
На додаток до підвищення обізнаності про ME / CFS серед медичних працівників і політиків; Фонд також виступає за кращі варіанти лікування та стандарти догляду в голландських системах охорони здоров’я, щоб ті, хто постраждав, отримували належну медичну допомогу, коли це найбільше потрібно, без будь-яких додаткових стресових факторів, доданих до і без того складної ситуації через слабкі стандарти догляду, які зараз існують у голландській системі охорони здоров’я!
висновок:
На закінчення; якщо ви шукаєте інформацію щодо міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми (ME/CFS), тоді шукайте не далі, ніж веб-сайт, який підтримується «ME/CVS Stichting Nederland». Ця некомерційна організація з 1990 року невпинно виступає за покращення результатів лікування пацієнтів шляхом збільшення обізнаності, спрямованої на освіту як постачальників медичних послуг, так і суспільства в цілому, а також надаючи вкрай необхідну емоційну підтримку через регулярні зустрічі між членами, які живуть у схожих умовах!
Перекладено