Про National Hemophilia Foundation
Національна фундація гемофілії (NHF) — це некомерційна організація, яка понад 70 років невпинно працює над покращенням життя людей зі спадковими захворюваннями крові. Місія фонду полягає в тому, щоб знайти кращі способи лікування та лікування цих розладів, а також запобігти ускладненням за допомогою освіти, пропаганди та досліджень.
Гемофілія — це рідкісне генетичне захворювання, яке впливає на здатність організму належним чином згортати кров. Це може призвести до надмірної кровотечі та синців, які можуть бути небезпечними для життя у важких випадках. NHF надає підтримку та ресурси для хворих на гемофілію та їхніх сімей, включаючи навчальні матеріали про те, як керувати розладом і спілкуватися з іншими, хто переживає подібний досвід.
Однією з основних цілей NHF є фінансування досліджень нових методів лікування та потенційних ліків від гемофілії. Завдяки партнерству з провідними медичними закладами світу фонд зміг досягти значного прогресу в цій сфері. За останні роки було зроблено кілька проривів у генній терапії, які дають надію людям, які живуть з гемофілією.
На додаток до фінансування досліджень, NHF також виступає від імені людей з гемофілією як на рівні штату, так і на федеральному рівні. Фонд тісно співпрацює з законодавцями та політиками, щоб забезпечити людям з гемофілією доступ до доступного медичного обслуговування та інших необхідних ресурсів.
Освіта є ще одним ключовим напрямком для NHF. Фонд надає широкий спектр освітніх матеріалів на своєму веб-сайті, включаючи інформацію про діагностику гемофілії, поради щодо лікування симптомів вдома, поради щодо безпечної подорожі під час життя з гемофілією та багато іншого. Крім того, NHF проводить регулярні заходи, такі як конференції, де люди можуть дізнатися від експертів у своїй галузі про нові розробки у варіантах лікування або інші актуальні теми.
Загалом, якщо у вас або у когось із ваших знайомих діагностовано таке захворювання крові, як гемофілія або хвороба фон Віллебранда (ХВВ), то вам обов’язково варто перевірити, що робить Національний фонд боротьби з гемофілою! Вони роблять дивовижну роботу, щоб знайти кращі способи лікування та ліки, а також надають підтримку та ресурси, щоб ніхто не почувався самотнім під час цієї подорожі!
Перекладено