Відгуки 13
Фільтри:
Рейтинг
Мова
Сортування:
Найновіший
D
2023-11-8 0:54:00

I recently discovered a remarkable resource for ra...

I recently discovered a remarkable resource for rare diseases, thanks to the National Organization for Rare Disorders (NORD). Their website, rarediseases.org, is a goldmine of information, support, and connection opportunities. The organization's dedication to advocating for rare disease patients and their families is evident in the wealth of resources they provide. NORD has successfully created a united community that offers much-needed support and guidance to those affected by rare diseases. I highly recommend NORD to anyone seeking assistance and understanding in the face of rare diseases.

W
2023-10-30 12:25:07

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a game-changer for individuals and families facing the challenges of living with rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a comprehensive range of resources, information, and tools that have been instrumental in navigating the complexities of rare diseases. I am particularly impressed by NORD's commitment to raising awareness, advocating for research, and connecting individuals within the rare disease community. NORD truly understands the unique needs and struggles faced by those affected by rare diseases.

D
2023-10-7 19:53:39

😊 The National Organization for Rare Disorders (NO...

😊 The National Organization for Rare Disorders (NORD) is doing an outstanding job in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, providing insights into various rare diseases, available treatment options, and ongoing research. I am grateful for the support and resources NORD offers, which have been invaluable in navigating the challenges of living with a rare disease. The organization's commitment to raising awareness and advocating for improved treatments is truly commendable.

P
2023-9-5 15:38:05

I recently came across a fantastic organization th...

I recently came across a fantastic organization that focuses on rare diseases. They provide support and resources to individuals and families facing the challenges of living with a rare disease. Their website is comprehensive and easy to navigate, offering a wide range of information on various rare diseases. I particularly appreciate their efforts in raising awareness about rare diseases and advocating for improved treatment options. The National Organization for Rare Disorders (NORD) is truly making a difference in the lives of those affected by rare diseases.

C
2023-5-4 14:05:39

👍 I am amazed by the great work done by the Nation...

👍 I am amazed by the great work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, provides valuable information, resources, and a platform for connecting with others who are going through similar experiences. It's heartening to see the organization actively involved in raising awareness about rare diseases. Thanks to NORD, the rare disease community can find support, guidance, and hope.

L
2023-4-18 10:46:23

👍 The National Organization for Rare Disorders (NO...

👍 The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a lifeline for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a comprehensive resource for information, support, and guidance. I appreciate NORD's commitment to raising awareness about rare diseases and their efforts in advocating for research and improved treatments. The organization has created a strong community, and I am grateful for the valuable connections I have made through their platform.

L
2023-3-27 5:39:20

👍 Kudos to the National Organization for Rare Diso...

👍 Kudos to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their exceptional support and resources for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a valuable hub of information, providing insights into different rare diseases and available treatment options. I am grateful for the connections I have made through NORD's platform and the support network they have established. NORD is making a significant difference in the lives of those affected by rare diseases, and I can't recommend them enough.

M
2023-2-22 13:32:39

I recently discovered a remarkable organization th...

I recently discovered a remarkable organization that focuses on supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website provides an extensive range of resources and information on various rare diseases, treatment options, and research advancements. The National Organization for Rare Disorders (NORD) has successfully created a supportive community that facilitates connections among individuals facing the challenges of rare diseases. It's refreshing to see an organization truly dedicated to improving the lives of those affected by rare diseases.

M
2023-2-10 4:06:00

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been instrumental in providing support and resources for individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information and guides on different rare diseases, available treatments, and clinical trials. The organization has been actively advocating for more research funding and promoting awareness about rare diseases. I have found their resources to be informative and helpful in navigating the complexities of rare diseases. Overall, I believe NORD is doing a commendable job in supporting the rare disease community.

D
2023-1-31 4:00:32

I am extremely impressed with the work done by the...

I am extremely impressed with the work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in the field of rare disease support. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information on different rare diseases, treatment options, and ongoing research. I particularly appreciate their dedication to promoting awareness through various campaigns and events. The platform they have created for connecting individuals and families facing rare diseases is truly commendable. NORD has made a significant impact in the lives of so many, and I highly recommend their resources and support to anyone in need.

R
2023-1-30 0:00:11

I would like to express my gratitude to the Nation...

I would like to express my gratitude to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their invaluable support and resources provided to individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, offering insights into a wide range of rare diseases and available treatment options. The organization's dedication to advocating for the rare disease community is commendable. NORD plays a crucial role in bridging the gap between patients, healthcare professionals, and researchers. I highly recommend NORD to anyone seeking knowledge and support regarding rare diseases.

S
2023-1-26 5:47:13

I recently stumbled upon the National Organization...

I recently stumbled upon the National Organization for Rare Disorders (NORD) and was pleasantly surprised by the wealth of information they provide on rare diseases. Their website, rarediseases.org, is an excellent resource for understanding different rare diseases, available treatments, and ongoing research. I found their support network to be incredibly valuable, offering a sense of community and connection with others facing similar challenges. NORD's dedication to raising awareness about rare diseases is truly inspiring.

Про National organization for rare disorders

Національна організація з рідкісних захворювань (NORD) є некомерційною організацією, яка спрямована на покращення життя людей і сімей, які живуть з рідкісними захворюваннями. NORD була заснована в 1983 році групою захисників пацієнтів, які визнали потребу в організації, яка могла б забезпечувати підтримку, освіту та адвокацію для людей, уражених рідкісними захворюваннями.

Місія NORD полягає у виявленні, лікуванні та лікуванні рідкісних захворювань за допомогою освіти, пропаганди, досліджень та обслуговування пацієнтів. Організація надає широкий спектр ресурсів пацієнтам та їхнім родинам, включаючи інформацію про діагностику та варіанти лікування, доступ до клінічних випробувань і наукових досліджень, програми фінансової допомоги для медичних витрат, які не покриваються страхуванням або державними програмами.

Однією з ключових ініціатив NORD є його база даних про рідкісні захворювання, яка надає вичерпну інформацію про понад 1200 рідкісних захворювань. Ця база даних є цінним ресурсом для пацієнтів, які шукають інформацію про свій стан, а також для медичних працівників, які хочуть дізнатися більше про ці захворювання, які часто неправильно розуміють.

На додаток до своїх ініціатив, орієнтованих на пацієнтів, NORD також тісно співпрацює з політиками на державному та федеральному рівнях, щоб відстоювати політику, яка підтримує дослідження рідкісних захворювань. Організація відіграла важливу роль у забезпеченні фінансування досліджень лікування багатьох рідкісних захворювань.

NORD також співпрацює з фармацевтичними компаніями у розробці ліків, спрямованих на лікування рідкісних захворювань. Через свою Програму грантів на продукти-сироти (OPGP) NORD надає фінансування компаніям, які розробляють методи лікування рідкісних захворювань.

Загалом, Національна організація з рідкісних захворювань (NORD) відіграє важливу роль у захисті інтересів людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Його зобов’язання щодо надання таких ресурсів, як навчальні матеріали; програми фінансової допомоги; доступ до клінічних випробувань і досліджень; робота з адвокації політики; Співпраця з фармацевтичними компаніями робить її єдиною у своєму роді некомерційною організацією, спрямованою на покращення життя людей, уражених цими розладами, які часто неправильно розуміють.


Чому варто обрати національну організацію з рідкісних захворювань?

Є кілька причин, чому вам варто вибрати Національну організацію з рідкісних розладів, якщо у вас або когось із ваших знайомих діагностовано рідкісне захворювання:

1) Комплексні ресурси: тільки в розділі бази даних веб-сайту доступні понад 1200 сторінок, присвячених конкретним захворюванням. Вони пропонують вичерпні ресурси, що охоплюють усе, від діагностики та варіантів лікування аж до програм фінансової допомоги, спеціально розроблених для медичних витрат, які не покриваються страховими планами. або державні системи охорони здоров'я

2) Адвокаційна робота: вони невпинно працюють разом із політиками як на рівні штату, так і на федеральному рівні, відстоюючи політику, що підтримує подальші дослідження щодо пошуку ліків/лікування, одночасно підвищуючи обізнаність щодо проблем, які впливають на людей, які живуть у цих умовах

3) Співпраця з фармацевтичними компаніями: вони тісно співпрацюють з фармацевтичними компаніями, які працюють над розробкою нових препаратів, спрямованих саме на лікування різних типів незвичайних захворювань.

4) Програми фінансової допомоги: вони пропонують різні програми фінансової допомоги, розроблені спеціально для того, щоб допомогти людям покрити витрати, пов’язані з медичними витратами, які не покриваються традиційними планами страхування/системами охорони здоров’я, що фінансуються державою.


висновок:

Національна організація з рідкісних розладів (NORD), будучи єдиною у своєму роді некомерційною організацією, спрямованою на покращення життя хворих на ці захворювання, які часто неправильно розуміють, пропонує вичерпні ресурси, що охоплюють усе: від діагностики та лікування до програм фінансової допомоги. доступні спеціально для медичних витрат, які не покриваються планами страхування чи системами охорони здоров’я, що фінансуються державою.
Їх адвокаційна робота разом із політиками як на рівні штату, так і на федеральному рівні, відстоюючи політику підтримки подальших досліджень у пошуку ліків/лікування, одночасно підвищуючи обізнаність щодо проблем, які впливають на людей, які живуть у таких умовах, робить їх вирізняючими серед інших подібних організацій.
Співпраця з фармацевтичними компаніями, які працюють над розробкою нових ліків, спеціально спрямованих на лікування різних типів незвичайних захворювань, а також пропонують різні програми фінансової допомоги, розроблені спеціально для того, щоб допомогти людям покрити витрати, пов’язані з медичними витратами, які не покриваються традиційними планами страхування/системами охорони здоров’я, що фінансуються державою, роблять це ідеальний вибір, коли доводиться вибирати між різними неприбутковими організаціями, які зосереджені виключно на обслуговуванні тих, хто страждає від таких захворювань.

Перекладено
National organization for rare disorders

National organization for rare disorders

4.1