Про Parent project muscular dystrophy
Батьківський проект «М’язова дистрофія» (PPMD) — це некомерційна організація, яка спрямована на подолання м’язової дистрофії Дюшенна. Це виснажливе захворювання вражає приблизно 1 з кожних 3500 хлопчиків у всьому світі та спричинене генетичною мутацією, яка перешкоджає організму виробляти білок під назвою дистрофін. Без цього білка м’язи поступово слабшають і виснажуються, що призводить до труднощів при ходьбі, диханні та, зрештою, до передчасної смерті.
PPMD була заснована в 1994 році батьками дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна, які були розчаровані відсутністю прогресу в пошуку ліків від захворювання їхніх дітей. З тих пір PPMD стала найбільшою некомерційною організацією в Сполучених Штатах, яка зосереджена виключно на припиненні м’язової дистрофії Дюшенна.
Однією з основних цілей PPMD є прискорення дослідження потенційних методів лікування та лікування м’язової дистрофії Дюшенна. Для досягнення цієї мети PPMD фінансує дослідницькі проекти в провідних університетах і медичних центрах по всьому світу. Окрім прямого фінансування досліджень, PPMD також тісно співпрацює з фармацевтичними компаніями, щоб допомогти їм розробити нові методи лікування м’язової дистрофії Дюшенна.
Іншим важливим аспектом роботи PPMD є адвокація політики підтримки сімей, уражених м’язовою дистрофією Дюшенна. Це включає роботу із законодавцями як на рівні штату, так і на федеральному рівні, щоб гарантувати, що сім’ї мають доступ до високоякісних медичних послуг та інших ресурсів, необхідних для лікування стану своєї дитини.
PPMD також надає послуги підтримки безпосередньо сім’ям, ураженим м’язовою дистрофією Дюшенна, через свою мережу сертифікованих клінік у Сполучених Штатах. Ці клініки надають комплексну допомогу людям із м’язовою дистрофією Дюшенна, а також їхнім родинам.
Окрім роботи в Сполучених Штатах, PPMD також співпрацює з організаціями по всьому світу в зусиллях, спрямованих на подолання м’язової дистрофії Дюшенна в усьому світі. Це включає підтримку дослідницьких проектів у таких країнах, як Канада, Австралія, Японія та Європа.
Загалом, м’язова дистрофія Parent Project (PPMD) відіграє важливу роль у боротьбі з одним із найстрашніших захворювань, які сьогодні вражають хлопчиків – м’язовою дистрофією Дюшена. Завдяки зусиллям, спрямованим на прискорення дослідження можливих методів лікування або лікування; пропаганда політики підтримки постраждалих сімей; надання послуг прямої підтримки; співпрацюючи в усьому світі – це стало незамінним ресурсом для тих, хто постраждав від цієї хвороби в усьому світі.
Перекладено