Про Sarcoma foundation of america
Саркомний фонд Америки: Адвокація пацієнтів із саркомою
Sarcoma Foundation of America (SFA) – це некомерційна організація, яка прагне покращити життя хворих на саркому шляхом фінансування досліджень і підвищення обізнаності про це захворювання. Саркоми — це рідкісні види раку, які розвиваються в сполучних тканинах, таких як кістки, м’язи та хрящі. Вони становлять лише 1% усіх видів раку у дорослих, але можуть бути агресивними та важко піддаються лікуванню.
SFA була заснована в 2001 році групою пацієнтів із саркомою, тих, хто пережив саркому, і осіб, які доглядають за нею, які визнали потребу в додаткових ресурсах і підтримці для тих, хто постраждав від цієї хвороби. З тих пір організація стала провідним голосом у спільноті хворих на саркому, надаючи освіту, адвокацію та фінансування досліджень для вдосконалення методів лікування та пошуку ліків.
Однією з основних цілей SFA є фінансування інноваційних дослідницьких проектів, спрямованих на покращення діагностики, варіантів лікування та результатів для пацієнтів із саркомою. Організація інвестувала мільйони доларів у гранти для дослідників по всій країні, які працюють над передовими методами лікування, такими як імунотерапія, таргетна терапія, генна терапія та точна медицина.
На додаток до фінансування дослідницьких ініціатив через грантову програму під назвою «Співпраця для лікування», SFA також надає освітні ресурси для медичних працівників, а також для пацієнтів та їхніх родин. Організація проводить вебінари за участю провідних експертів у лікуванні саркоми, які діляться своїми знаннями про нові методи лікування або доступні клінічні випробування.
Крім того, SFA організовує такі заходи, як «Race To Cure Sarcoma», що є щорічним заходом, який проводиться в різних містах, де люди збираються разом, щоб зібрати кошти за допомогою бігу або ходьби, одночасно підвищуючи обізнаність про цей рідкісний тип раку.
Іншим важливим аспектом місії SFA є адвокаційна робота, спрямована на підвищення обізнаності громадськості про вплив саркоми на життя людини. Фонд співпрацює з політиками як на рівні штату, так і на федеральному рівні, пропагуючи політику, яка допоможе покращити доступ до догляду та збільшити фінансування для пошуку кращих методів лікування та, зрештою, пошуку ліків.
Веб-сайт фонду є чудовим ресурсним центром, де відвідувачі можуть дізнатися більше про різні типи сарком; симптоми; діагностика; доступні варіанти лікування; клінічні випробування, що тривають навколо них; історії пацієнтів тощо, що полегшує роботу людям, які страждають від цієї хвороби, або тим, хто шукає інформацію щодо неї.
Висновок
На завершення, Sarcoma Foundation Of America з моменту свого заснування проводить похвальну роботу, спрямовану на покращення результатів і показників якості життя серед осіб, у яких діагностовано різні форми/типи/варіанти/підтипи саркоми тощо. Їхні зусилля допомогли принести надію в багато життів, а також підвищення обізнаності серед людей щодо цієї рідкісної форми/типу/варіанту/підтипу тощо раку. Саркоми можуть бути рідкісними, але вони існують, і такі організації, як SFA, відіграють важливу роль у забезпеченні того, щоб ці хвороби отримували належну увагу з боку дослідники, політики та суспільство загалом, щоб ми могли продовжувати робити кроки в напрямку пошуку кращих методів лікування, лікування та, зрештою, повного їх викорінення!
Перекладено