Про Scleroderma research foundation
Фонд дослідження склеродермії: Керуючись пристрастю до лікування
Фундація дослідження склеродермії (SRF) – це некомерційна організація, яка займається пошуком ліків від склеродермії з моменту свого заснування в 1987 році. З місією фінансування та сприяння дослідженням, спрямованим на розуміння, лікування та остаточне вилікування цієї виснажливої хвороби, SRF стала найбільшим некомерційним інвестором у дослідження склеродермії в Сполучених Штатах.
Склеродермія - це рідкісне аутоімунне захворювання, яке вражає приблизно 300 000 людей тільки в Сполучених Штатах. Це спричиняє затвердіння та потовщення сполучних тканин по всьому тілу, що призводить до пошкодження та дисфункції органів. Симптоми склеродермії можуть сильно відрізнятися від людини до людини, але часто включають ущільнення шкіри, біль у суглобах, проблеми з травленням, легеневі ускладнення та проблеми з серцем.
Незважаючи на його руйнівний вплив на життя пацієнтів і сімей, які щороку страждають від нього в усьому світі; немає відомих ліків або ефективних методів лікування склеродермії. Ця відсутність прогресу підкреслює, чому такі організації, як SRF, настільки важливі для вдосконалення нашого розуміння цієї складної хвороби.
Підхід SRF до боротьби зі склеродермією передбачає фінансування інноваційних дослідницьких проектів, спрямованих на відкриття нових уявлень про те, як це захворювання працює як на молекулярному, так і на клітинному рівнях. Підтримуючи передову науку в багатьох дисциплінах, таких як генетика чи імунологія, або клінічні випробування багатообіцяючих ліків; вони сподіваються прискорити прогрес у розробці ефективної терапії для пацієнтів, які живуть із цим захворюванням.
Одним із прикладів їхньої роботи є їхня підтримка новаторського дослідження доктора Роберта Лаф’ятіса щодо фіброзу – одного з найважчих ускладнень, пов’язаних зі склеродермією – метою якого є визначення нових цілей для розробки ліків на основі даних генетичного аналізу зразків пацієнтів, зібраних протягом кількох років.
Іншим прикладом є їхня співпраця з фармацевтичними компаніями, такими як Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals Inc., які співпрацюють з ними з 2016 року для розробки нових методів лікування склеродермії. Це партнерство призвело до запуску кількох клінічних випробувань, у тому числі тестування препарату під назвою нінтеданіб, який показав багатообіцяючі результати щодо зменшення фіброзу легень у пацієнтів зі склеродермією.
Зобов’язання SRF щодо просування досліджень склеродермії виходять за рамки фінансування та сприяння дослідженням. Вони також надають ресурси та підтримку пацієнтам та їхнім родинам через свій веб-сайт, канали соціальних мереж та освітні заходи. Їх веб-сайт пропонує велику кількість інформації про саму хворобу, варіанти лікування, доступні сьогодні або в стадії розробки; а також поради щодо ефективного лікування симптомів.
Підсумовуючи, Фонд дослідження склеродермії є організацією, яка робить значні кроки в пошуку ліків від цієї виснажливої хвороби. Завдяки своєму інноваційному підходу до фінансування дослідницьких проектів у багатьох дисциплінах і партнерству з фармацевтичними компаніями, такими як Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals Inc., вони прискорюють прогрес у розробці ефективних методів лікування для пацієнтів із цим захворюванням.
Їхня прихильність підтримці потреб пацієнтів за допомогою освітніх ресурсів, таких як їхній веб-сайт або канали соціальних мереж, свідчить про те, що вони розуміють важливість надання комплексної допомоги за межами лише наукових досліджень. Завдяки постійній підтримці донорів у всьому світі, які поділяють їхню пристрасть до пошуку ліків; ми можемо сподіватися, що одного разу руйнівний вплив склеродермії на життя людей у всьому світі припиниться.
Перекладено