Про Sickle cell disease association of america, inc.
Американська асоціація хворих на серповидно-клітинну хворобу (SCDAA) є некомерційною організацією, яка прагне покращити якість життя людей і сімей, уражених серповидно-клітинною анемією (SCD). SCD — це спадкове захворювання крові, яке впливає на червоні кров’яні тільця, через що вони стають жорсткими та мають форму півмісяця, а не круглі. Ця аномальна форма ускладнює проходження клітин через дрібні кровоносні судини, що призводить до закупорки, яка може викликати біль, пошкодження органів та інші ускладнення.
SCDAA була заснована в 1971 році групою зацікавлених батьків, чиї діти постраждали від SCD. З тих пір організація перетворилася на національну мережу відділень і філій, які займаються наданням освіти, адвокацією та підтримкою осіб із ССД та їхніх сімей.
Однією з основних цілей SCDAA є підвищення обізнаності про серповидно-клітинну анемію серед постачальників медичних послуг, політиків та широкої громадськості. Організація надає на своєму веб-сайті освітні ресурси про різні аспекти ССД, включаючи симптоми, діагностику, варіанти лікування, а також інформацію про клінічні випробування.
На додаток до освітніх заходів, спрямованих на підвищення обізнаності про серповидно-клітинну анемію як серед медичних працівників, так і серед політиків; Асоціація також виступає за політику, яка покращує доступ до лікування для людей з серповидно-клітинною анемією. Вони тісно співпрацюють із законодавцями як на рівні штату, так і на федеральному рівні, виступаючи за таку політику, як збільшення фінансування досліджень нових методів лікування або лікування.
Асоціація також надає послуги підтримки, такі як консультаційні послуги або програми фінансової допомоги, розроблені спеціально для тих, хто живе з серповидно-клітинною анемією, або осіб, які за ними доглядають. Ці програми допомагають полегшити деякі фінансові навантаження, пов’язані з керуванням цим хронічним захворюванням, а також забезпечують емоційну підтримку у важкі часи.
Ще один важливий аспект того, чим вони займаються, — це збір коштів за рахунок пожертвувань від окремих осіб або корпорацій, які хочуть допомогти покращити результати, пов’язані саме з тими, хто живе з цим захворюванням. Ці кошти використовуються для дослідницьких ініціатив, спрямованих на пошук нових методів лікування або лікування, а також на підтримку заходів із поширення інформації в громаді, розроблених спеціально для навчання інших людей щодо цього захворювання, щоб вони могли краще зрозуміти, як воно впливає на тих, хто живе з ним щодня.
Загалом, якщо ви шукаєте організацію, яка займається виключно покращенням результатів, пов’язаних саме з тими, хто живе з серповидно-клітинною анемією, тоді шукайте не далі, ніж The Sick Cell Disease Association Of America Inc., де ви знайдете різноманітні ресурси, доступні в Інтернеті, включаючи навчальні матеріали про Симптоми/діагностика/варіанти лікування разом з адвокаційними зусиллями, спрямованими на покращення доступу до медичної допомоги, одночасно надаючи емоційну підтримку у важкі часи!
Перекладено