Про The brain recovery project
Проект відновлення мозку: допомога дітям повністю розкрити свій потенціал після операції на епілепсію
Епілепсія — це неврологічний розлад, яким страждають мільйони людей у всьому світі. Він характеризується повторюваними нападами, які можуть бути виснажливими та небезпечними для життя. Хоча ліки можуть допомогти контролювати судоми в багатьох випадках, деякі пацієнти можуть не реагувати на ліки або відчувати нестерпні побічні ефекти. У таких випадках хірургічне лікування епілепсії може розглядатися як варіант.
Brain Recovery Project — це некомерційна організація, яка допомагає дітям з епілепсією та їхнім родинам зорієнтуватися у складному світі хірургії епілепсії. Заснована в 2011 році батьками, які самі пройшли через цей процес, організація надає інформацію, ресурси та підтримку сім’ям, які розглядають операцію для своєї дитини.
Однією з головних цілей The Brain Recovery Project є розвіяти міфи про хірургію епілепсії та розповісти родинам про її переваги та ризики. Зрозуміло, що багато батьків вагаються щодо операції на мозку для своєї дитини, але важливо розуміти, що це не крайній засіб чи відчайдушний захід. Насправді дослідження показали, що раннє хірургічне втручання може призвести до кращих результатів для дітей із резистентними судомами.
Проект «Відновлення мозку» пропонує велику кількість інформації про різні типи операцій при епілепсії, доступних сьогодні, включаючи скроневу лобектомію (видалення частини скроневої частки), гемісферектомію (видалення або від’єднання однієї півкулі), мозолистого тіла (вирізання мозолистого тіла), і стимуляція блукаючого нерва (імплантація пристрою, який стимулює блукаючий нерв). Кожна процедура має свої власні ризики та переваги залежно від таких факторів, як вік, тип/місце нападу/частота/тривалість/важкість/вплив на якість життя/когнітивні функції/віхи розвитку/успішність у школі/соціалізація/емоційне благополуччя/ тощо, основна причина (причини) епілепсії (наприклад, генетична/метаболічна/інфекційна/неопластична/аутоімунна/травматична/тощо), супутні захворювання (наприклад, церебральний параліч/інтелектуальна недостатність/розлад спектру аутизму/дефіцит уваги/гіперактивність) розлад/тривога/депресія тощо) та індивідуальні переваги.
Проект «Відновлення мозку» також надає вказівки щодо того, як вибрати кваліфікованого хірурга з епілепсії та лікарню, чого очікувати до, під час і після операції, як підготувати вашу дитину до процедури та як керувати післяопераційним доглядом. Організація має команду експертів у галузі педіатричної епілепсії, які можуть відповісти на запитання та надати індивідуальні поради на основі унікальної ситуації в кожній родині.
Але місія The Brain Recovery Project не закінчується операцією. Організація визнає, що відновлення після хірургічного лікування епілепсії є тривалим процесом, який потребує постійної підтримки. Ось чому він пропонує низку програм, розроблених, щоб допомогти дітям повністю розкрити свій потенціал після операції. До них належать:
- Пропаганда освіти: забезпечення дітей з епілепсією відповідних умов у школі, щоб вони могли успішно навчатися.
- Нейропсихологічне тестування: оцінка когнітивних функцій до та після операції для визначення сильних і слабких місць.
- Реабілітаційна терапія: надання фізичної терапії, ерготерапії, логопедії або інших видів реабілітації за потреби.
- Підтримка однолітків: зв’язок сімей з іншими людьми, які пережили подібний досвід, для отримання емоційної підтримки та практичних порад.
Проект «Відновлення мозку» також спрямований на розвиток досліджень у галузі дитячої епілепсії. Він фінансує дослідження, спрямовані на покращення результатів хірургічних втручань у дітей із резистентними судомами шляхом визначення предикторів успіху/невдахи/ускладнень/повторних операцій/рецидивів/смертності тощо, оптимізації хірургічних методів (наприклад, мінімально інвазивних підходів), розробки нових технологій (наприклад, , картування мозку/електрофізіологія/нейровізуалізація), вивчення альтернативних методів лікування (наприклад, кетогенна дієта/канабідіол), дослідження базових механізмів (наприклад, генетичних/екологічних факторів) тощо.
Підсумовуючи, проект відновлення мозку є безцінним ресурсом для сімей, які стикаються з жахливою перспективою хірургічного лікування епілепсії для своєї дитини. Його комплексний підхід охоплює все, від передхірургічної оцінки до післяопераційного відновлення, а його відданість дослідженням гарантує, що він залишається на передньому краї галузі. Якщо ви або хтось із ваших знайомих плануєте оперувати епілепсію у дитини, веб-сайт The Brain Recovery Project є обов’язковим для відвідування.
Перекладено