The sickle cell foundation of tennessee Огляд

Про The sickle cell foundation of tennessee

Серповидно-клітинний фонд Теннессі: покращення життя завдяки дослідженням, освіті, обізнаності та адвокації

Серповидно-клітинна анемія — це генетичне захворювання крові, яке вражає мільйони людей у ​​всьому світі. Це викликано аномальною молекулою гемоглобіну, яка змушує еритроцити ставати жорсткими та серпоподібними, що призводить до низки проблем зі здоров’ям, таких як хронічний біль, пошкодження органів, інфекції та інсульт. Хоча серповидно-клітинна анемія може вразити будь-кого незалежно від раси чи етнічного походження, вона непропорційно вражає людей африканського походження.

Фонд серповидно-клітинної анемії штату Теннессі (SCFT) є некомерційною організацією, яка займається покращенням життя людей із серповидно-клітинною анемією в Теннессі та за його межами. Заснована в 1978 році доктором Боббі Беллом та іншими стурбованими громадянами, які визнали потребу в кращому догляді за хворими на серповидно-клітинну хворобу в штаті, SCFT з тих пір перетворилася на провідного голосу захисту прав і досліджень серповидно-клітинної хвороби.

За своєю суттю місія SCFT проста, але потужна: покращити лікування, якість догляду, якість життя та довгострокову перспективу для людей, які живуть з серповидно-клітинною анемією, шляхом досліджень, освіти та пропаганди. Для досягнення цієї місії SCFT невтомно працює на кількох фронтах:

Дослідження: SCFT підтримує передові дослідження всіх аспектів серповидно-клітинної анемії - від фундаментальної науки до клінічних випробувань - з метою пошуку нових методів лікування або навіть ліків від цього виснажливого стану. Фонд також співпрацює з іншими організаціями, такими як Національний інститут здоров’я (NIH), щоб поширювати наукові знання про серповидно-клітинну анемію.

Освіта: SCFT надає освітні ресурси про серповидно-клітинну анемію для пацієнтів, сімей, постачальників медичних послуг, освітян, політиків, студентів, ЗМІ, громадських груп, релігійних організацій, підприємств тощо. Ці ресурси включають брошури, інформаційні довідки, відео, вебінари, конференції, семінари, групи підтримки тощо. Фонд також є партнерами зі школами, університетами, лікарнями, клініками, церквами, громадськими центрами, бібліотеками, музеями тощо. Щоб підвищити обізнаність про цю умову, яку часто неправильно розуміють.

Обізнаність: SCFT підвищує обізнаність про серповидно-клітинну анемію за допомогою різноманітних інформаційних заходів, таких як кампанії в соціальних мережах, громадські заходи та публічні виступи. Фонд також співпрацює з місцевими та національними ЗМІ, щоб сприяти точному та позитивному висвітленню серповидно-клітинної анемії.

Адвокація: SCFT виступає за потреби пацієнтів із серповидно-клітинною хворобою на місцевому національному та міжнародному рівнях. Фонд співпрацює з політиками, щоб забезпечити пацієнтам із серповидно-клітинною хворобою доступ до якісних медичних послуг, включаючи профілактичне лікування, лікування болю, підтримку психічного здоров’я та інші необхідні послуги. SCFT також виступає за збільшення фінансування досліджень серпоподібних клітин.

Вплив SCFT на життя людей із серповидноклітинною анемією є значним. Завдяки своїм дослідницьким зусиллям фонд зробив внесок у значні прориви в розумінні цього складного стану. Його освітні ресурси допомогли незліченним пацієнтам, сім’ям, постачальникам медичних послуг, освітянам, політикам, студентам, ЗМІ, громадським групам, релігійним організаціям, підприємствам тощо. Щоб краще зрозуміти, як ефективно керувати цим захворюванням. Його інформаційні кампанії допомогли зменшити стигматизацію, пов’язану з серповидно-клітинною анемією, одночасно підвищивши розуміння громадськістю її впливу на окремих людей і громади.

У підсумку, The Sickle Cell Foundation of Tennessee є життєво важливою організацією, яка відіграє вирішальну роль у покращенні життя людей, які живуть з серповидно-клітинною анемією в Теннессі та за його межами. Завдяки своїм науково-просвітницьким зусиллям з адвокації обізнаності компанія досягла значних успіхів у пошуку нових методів лікування або навіть ліків від цього виснажливого стану, одночасно підвищуючи обізнаність про нього серед різних зацікавлених сторін, включаючи політиків, постачальників медичних послуг, викладачів, студентів, засобів масової інформації, громадських груп, релігійних організацій, підприємств тощо. Якщо ви зацікавлені в підтримці місії SCFT або дізнаєтесь більше про те, як ви можете взяти участь, відвідайте їхній веб-сайт сьогодні!